24.05.2018

Nick helfen

Benefiz-Veranstaltung für den kranken Jungen Nick am 26. Mai in Sieboldshausen

Dass Fußballer helfen können, haben sie schon oft bewiesen. Jetzt wird diese Hilfe wieder dringend benötigt. Der kleine Nick, der im Mai zwei Jahre alt wird, ist schwer erkrankt. Doch er und seine Familie kämpfen um ihn. Das ist sehr aufwendig – seelisch, zeitlich und auch finanziell. Aber wir Fußballer können helfen. Um möglichst viel Geld zur Unterstützung von Nick und seiner Familie sammeln zu können, veranstaltet das Dorf Sieboldshausen eine große Benefizveranstaltung für den kleinen Nick. Von 10 bis 17 Uhr steigt am 26. Mai ein Tag für alle, die helfen wollen mit einem bunten Programm (siehe Ankündigungsplakat). Wer an diesem Tag nicht vor Ort sein kann, der kann dennoch Geld spenden. Die Kontodaten finden Hilfsbereite Spender im unteren Teil des Spendenaufrufs des kleinen Nick. Bitte weitersagen und helfen!

Hallo, mein Name ist Nick!
Am 18.05.2016 bin ich vermeintlich gesund zur Welt gekommen. Anfangs war alles schön, Mama und Papa waren sehr glücklich und mein großer Bruder war ganz stolz und froh, dass ich endlich da bin. Er kuschelt und spielt gerne mit mir und ich genieße seine Aufmerksamkeit sehr.
Die ersten Monate verliefen unauffällig und ich entwickelte mich wie andere Babys auch und lernte das Köpfchen zu halten und auch das Drehen hatte ich bereits gelernt, was mir sehr viel Spaß machte.
Doch plötzlich geschah etwas, was keiner verstehen oder zuordnen konnte. Meine Beine wurden immer schwerer und das Drehen klappte auch nicht mehr.
Obwohl es mir nichts ausmachte und ich trotzdem immer noch gut gelaunt war, sprach Mama es bei der U5 bei unserem Kinderarzt an und so begann der Untersuchungsmarathon. Als nach Wochen nichts gefunden werden konnte sprachen die Ärzte zum ersten Mal von der Spinalen Muskelatrophie. Ein Gentest sollte für Klarheit sorgen und so warteten wir drei unendliche lange Wochen bis das Ergebnis endlich da war.
Gemeinsam mit Mama und Papa fuhr ich ins Krankenhaus um das Ergebnis zu erfahren.
In diesem Gespräch haben wir erfahren, dass ich SMA Typ 1 habe, dass dies eine genetische Erkrankung ist und unheilbar sei. Die Lebenserwartung liegt bei ca. 2 Jahren. Es hieß, dass ich bald nicht mehr selbst atmen und essen könnte und dass es keine Therapie gibt.
Doch das war nicht ganz richtig, Mama und Papa meldeten mich direkt für das "Härtefallprogramm" in Essen an. In diesem Programm wurde Kinder mit SMA Typ 1 ein Medikament verabreicht, das noch nicht zugelassen war.
Das Medikament kann meine Krankheit nicht heilen, aber es stoppt den Verlauf, sodass ich immer stärkt werde, statt schwächer.
Seit dem Sommer 2017 ist das Medikament offiziell in Europa zugelassen und ich muss es mein Leben lang alle 4 Monate per Lumbalpunktion bekommen.
Dank des Medikamentes werde ich immer stärker, nur leider kann ich noch immer nicht sitzen, krabbeln und laufen. Deswegen bin ich auf viele Hilfsmittel angewiesen, wie zum Beispiel meinen Rehabuggy, meinen Therapiestuhl und auf meinen coolen "Scooot" (Rollstuhl für Kleinkinder).
Somit ist jeder Arzttermin/ Ausflug eine logistische Herausforderung für meine Eltern, da unser Auto zu klein ist.
Doch leider sprengen ein größeres Fahrzeug und der erforderliche Umbau die finanziellen Möglichkeiten meiner Eltern.
Daher sind wir auf eure Hilfe angewiesen und freuen uns über jede noch so kleine Spende.
Die Deutsche Muskelstiftung hat für mich ein Spendenkonto eingerichtet.
Nutzen Sie bitte dieses Konto, um Ihre Spende durch eine Zuwendungsbestätigung steuerlich anerkennen zu lassen.

Deutsche Muskelstiftung
Bank für Sozialwirtschaft
Konto: 873 9000
Bankleitzahl: 660 205 00
IBAN: DE11 6602 0500 0008 7390 00
BIC: BFSWDE33KRL
Verwendungszweck: Nick
Es ist ganz wichtig das der Verwendungszweck „Nick“ angegeben wird.

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